Дети, пережившие рак мозга или другие опухоли ЦНС, хотели бы жить нормальной и независимой жизнью: как предсказать отдаленные последствия заболевания?
Некоторые пациенты, пережившие опухоли ЦНС в детском возрасте, практически не вспоминают о кошмаре; некоторых последствия преследуют всю оставшуюся жизнь.
Какие факторы предсказывают независимость во взрослой жизни после перенесенного рака мозга?
Обратимся к мнению экспертов и результатам недавнего исследования.
Доктор Тара Бринкман из отделения эпидемиологии и борьбы с раком в Детской исследовательской больнице Святого Иуды в Мемфисе (США), опубликовала любопытную работу, позволяющую лучше понимать и предсказывать последствия рака мозга у детей.
Хотя конкретные аспекты независимости были описаны ранее, в прошлых исследованиях не рассматривалось, как отдельные показатели сосуществуют в контексте повседневной жизни.
Группа доктора Бринкман в 2018 году рассмотрела все факторы самодостаточности пациентов и определила потенциальные цели для вмешательства, чтобы улучшить независимость взрослых людей, переживших опухоли ЦНС.
В данном исследовании функциональная и социальная независимость оценивалась у 306 выживших после рака головного и спинного мозга. Средний возраст пациентов на момент исследования составлял 26 лет, а время от постановки диагноза — 17,6 года.
Наиболее распространенными методами лечения были облучение нервной системы (краниоспинальное облучение, CSI) и локальное (очаговое) облучение.
Только 81% участников были в состоянии самостоятельно заполнить анкеты, в то время как 19% нуждались в посторонней помощи для прохождения анкетирования.
Для определения степени независимости ученые использовали шесть показателей:
— Условия жизни
— Статус занятости
— Семейное положение
— Наличие водительских прав
— Способность ухаживать за собой
— Способность выполнять рутинные задачи.
Кроме того, были измерены физические характеристики по аэробной производительности, силе, гибкости, равновесию, мобильности и адаптивной физической функции.
Наконец, физиотерапевты оценивали общее физическое здоровье, а для оценки интеллекта использовалась сокращенная шкала интеллекта Векслера, которая определяет коэффициент интеллекта на основании возрастных нормативных данных.
Ученые также анализировали память, внимание и исполнительные функции.
Степень независимости после рака мозга у детей
Путем латентного анализа (LCA) ответов на интервью, выжившие были классифицированы как независимые (40%), умеренно независимые (34%) или полностью зависимые (26%). При этом анализе мультипараметрические данные (шесть показателей) сопоставлялись с латентными переменными (классы независимости).
Таким образом, одиночество и отсутствие партнера предполагает, что пациент может иметь ограниченные социальные связи, но не полное отсутствие социальных отношений.
Точно так же пациент, который не водит машину, может просто быть более зависимым от окружающих для социальной активности, но не социально изолированным.
Умеренно независимые (34%) вели не совсем полноценную жизнь, но большинство из них работали и не нуждались в помощи для выполнения повседневных или личных задач.
Когнитивные нарушения не являлись значимым предиктором ограничения независимости, однако мышечная слабость и плохая адаптивная физическая функция часто присутствовали у взрослых, которые в детском возрасте пережили рак головного или спинного мозга.
Участники, которым диагноз был поставлен в относительно раннем возрасте, а также участники, которые проходили краниоспинальное облучение, подвергались повышенному риску частичной или полной утраты независимости в будущем.
Когнитивные нарушения также ассоциировались с потерей независимости у взрослых.
«Полученные данные показывают, что для детей с опухолями ЦНС классических индикаторов 5- или даже 10-летней выживаемости недостаточно. Конечная цель должна заключаться в выборе лечения, которое повышает как выживаемость, так и возможности для функциональной и социальной независимости на протяжении всей жизни», — заявили сотрудники Детской исследовательской больницы Святого Иуды.
Это может быть достигнуто, в частности, путем предоставления специального образования и дополнительных ресурсов выжившим и их семьям в течение всего периода после болезни.
Такие вмешательства, как когнитивная тренировка, реабилитация и физические упражнения или силовые тренировки, могут помочь выжившим преодолеть барьеры в окружающей среде и добиться более высокой независимости в будущем.
В Соединенных Штатах, например, активно внедряются программы профессиональной реабилитации и реабилитации для водителей, которые способствуют полноценной жизни вчерашних пациентов онкологических клиник.
Командная работа врачей и родителей
Доктор Бринкман считает, что достижение независимости после рака мозга у детей должно быть приоритетом всей команды междисциплинарной помощи. Более того, в этом процессе должны принимать участие родители, педагоги и все, кто работает с ребенком.
С повышением осведомленности о возможных последствиях болезни для взрослых родители стараются вырабатывать независимость своих детей в подростковом и юношеском возрасте.
Тем не менее, родители должны понимать, что цели или ожидания в отношении их детей должны соответствовать когнитивным или физическим ограничениям, то есть реальному физическому ущербу, который нанесен мозгу болезнью и лечением.
Константин Моканов: магистр фармации и профессиональный медицинский переводчик
Источник: